Uitgever: Brevier
ISBN10: 9491583158
ISBN13: 9789491583155
Prijs: € 18,50
Verschijningsdatum: maart 2013
Heeft hij misschien autisme?
Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, “active but odd” (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt.
In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians en de invloed op het hele gezin.
Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd. Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis.Peter Hulshof, kinderpsychiater:
Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autistisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers.
Een voorbeeldverhaal
Omdat het een boek is met verhaaltjes die niet alleen over Elian gaan, maar over het hele traject en ons gezin en omdat er daarnaast ook nog interviews in het boek staan, is het onmogelijk een verhaal te vinden dat volledig representatief is voor het boek. Toch wil ik graag een verhaaltje met jullie delen.
Zomerkleren
(Zomer 2010)
Aangezien er voor de komende week temperaturen van boven de 24 graden zijn voorspeld, zal Elian er nu toch aan moeten geloven: hij moet een T-shirt met korte mouwen aan. Hij loopt nog altijd in een lange broek, een trui en winterschoenen. Zelfs zijn winterjas draagt hij nog. Sterker nog, in de pauzes trekt hij zijn capuchon over zijn hoofd, ook al is het snikheet. In veel te warme kleren lopen kan nooit gezond zijn, dus Martin en ik gaan Elian dwingen zijn trui uit te doen. Vanaf woensdag gaan we voet bij stuk houden. Dit kondigen we van tevoren bij Elian aan.
Op woensdagochtend weigert Elian het T-shirtje aan te trekken dat ik heb klaargelegd. Hij huilt dat hij zijn trui aan wil en verzet zich uit alle macht. ‘Ik wil een trui aan!’ blijft hij herhalen.
» lees meer
Al onze pogingen om het T-shirtje bij Elian aan te krijgen, mislukken. Als het echt tijd is dat ik met de kinderen naar school ga, heeft Elian alleen zijn hemd aan. Het lijkt best op een shirthemdje, dus dat vinden we niet zo erg.
Elian wil absoluut niet in de auto stappen. Het lukt me niet om hem in mijn eentje in zijn autostoel te zetten. Martin komt me helpen en we moeten al onze krachten gebruiken om Elian in zijn stoel te krijgen en zijn gordel vast te maken. De hele rit naar school huilt en schreeuwt hij en probeert hij zijn gordels los te maken.
Door het hele gedoe zijn we nogal laat en moet ik ver bij school vandaan parkeren.
Elian blijft boos kijkend ineengedoken op de achterbank zitten. Op mijn aanmaningen dat hij uit moet stappen omdat we naar school moeten, reageert hij niet.
Om hem toch zover te krijgen dat hij uitstapt, dreig ik: ‘Als je niet zelf uitstapt, mag je je jas niet meenemen.’ Het werkt: hij stapt uit. Maar hij gaat meteen op de stoep liggen. Omdat ik verwacht dat niets van wat ik kan zeggen hem zal overhalen om zelf naar school te lopen, besluit ik hem te tillen. Tot aan zijn klas toe huilt en gilt hij. Alle ouders kijken wat er in vredesnaam met dat jongetje aan de hand is. Ik hoor ze denken: wat doet ze dat kind aan? Nou, kón ik hem maar wat aandoen, het liefst dat T-shirtje …
In de klas geef ik Elian aan zijn juf. Zij houdt hem stevig beet. Hij blijft gillen en huilen. Als ik wegloop, huil ik ook, vanbinnen. Wat heeft onze zoon het toch moeilijk!
’s Middags hoor ik van juf dat Elian na een kwartiertje bijtrok. Hij heeft de hele dag zijn armen om elkaar gehouden, alsof hij zijn mouwen letterlijk miste.
De volgende dag slagen we erin om Elian een T-shirt aan te doen. Zijn protesten zijn een stuk minder dan die van de dag ervoor. Waarschijnlijk heeft hij liever iets om zijn armen dan niets.
Op vrijdag krijgt hij zijn jas niet mee.
Op zaterdag lukt het ons om Elian een ander shirtje aan te trekken. We geven hem zijn sandalen.
Hij gooit ze weg. ‘Ik wil mijn andere schoenen aan!’
‘Die krijg je niet,’ is ons antwoord.
‘Die wil ik wel!’ roept hij.
Wij zijn onverbiddelijk. Na een poosje boos kijken, doet Elian toch de sandalen aan. Ook dat zal wel fijner zijn dan op sokken lopen.
Op zondag lijkt hij er eindelijk een beetje gewend aan te zijn dat hij nu elke dag zomerkleren aan moet.
Eigenlijk zou Elian ook een nieuwe schooltas moeten hebben. Zijn huidige tas valt van ellende uit elkaar. We besluiten echter om de kapotte nog enkele weken mee te laten gaan en pas na de zomervakantie de nieuwe te gebruiken. Voor deze week heeft Elian genoeg veranderingen voor zijn kiezen gehad.
» lees minder
Recensies
Biblion:
In het Groningse gezin Riksten wordt in 2005 de hoofdpersoon van dit boek geboren, Elian. Op bijna vierjarige leeftijd komt de bevestiging dat hij autistisch is. Zijn moeder beschrijft in 55 korte verhalen de wederwaardigheden van Elian en zijn directe gezinsleden over een periode van 3,5 jaar: hun worstelen met zijn opvoeding, hun zoeken naar antwoorden, hun vallen en telkens weer opstaan, de implicaties voor de andere kinderen enz. Het concrete autobiografische gedeelte wordt daarnaast aangevuld en vermengd met de soortgelijke ervaringen van zeven andere ouders met een of meer autistische kinderen. Het boek geeft niet alleen aanbevelenswaardige tips, maar vermeldt ook tal van bruikbare websites en relevante boeken waarmee andere ouders, leerkrachten, hulpverleners en beleidsmakers gebaat kunnen zijn.
Op de sites Mommyonline en De Leestafel staan prachtige recensies.
Ook op een site met Patiëntenervaringsverhalen staat een recensie, met veel quotes.
Het Belgische blad Autisme Centraal schreef ook een recensie. Die is niet erg positief, omdat mijn boek te negatief zou zijn. Ik zou het zelf meer realistisch noemen. Hieronder de links naar twee plaatjes van de recensie.
Foto 1 recensie Autisme Centraal.
Foto 2 recensie Autisme Centraal.
Karen den Dekker:
De titel dekt precies de lading van het boek. Centraal staan de stukjes over Elian. In 55 verhaaltjes vertelt de moeder van Elian chronologisch over het proces van het merken dat je een bijzonder kind hebt, tot een diagnose en daarna. Het gaat over het hele gezin van Elian.
Af en toe wordt het verhaal over Elian afgewisseld met stukjes over andere kinderen van 7 ouders. Heel handig is de handleiding die 1 van deze ouders heeft geschreven over haar zoon. Die staat achterin het boek.
Voor wie is het boek: voor mensen bij wie de diagnose bij het kind kortgeleden is gesteld en voor mensen die graag willen weten hoe andere ouders sommige opvoedproblemen ervaren en oplossen. Zelf zal ik het vooral aanraden aan beginners. Problemen worden ook beschreven maar het blijft een positief boek.